Bitácora de un pie roto

De la resistencia e incertidumbre de una lesión

Dedico este texto a todas las personas que viven o han vivido con enfermedades autoinmunes, síndromes, artritis, dolor crónico, ansiedad, depresión, ataques de pánico, lesiones o cualquier padecimiento.

Marialuisa Erreguerena ©

27 de enero

Hoy me lesioné el pie y más allá del dolor y la confusión, lo único que importa es que hoy me convertí en una persona con discapacidad. No sé cómo serlo. Por un accidente de lo más estúpido, tal vez como todos, me enfrento a mi vulnerabilidad, a la de las demás personas… a la de la vida misma. Necesito ayuda y tampoco sé dónde, cómo, ni con quién pedirla.

8 de marzo del 2020.

Como no pude ir a la marcha (por la lesión en mi pie que me tiene en pausa desde hace mes y medio) hoy más que nunca agradezco a cada una de las mujeres que están ahí por nosotras, por las que ya no están, por las que nos arrebataron, por las que estuvieron antes y lograron tanto, por nuestras compañeras, abuelas, madres y niñas… y por las que nos unimos a distancia. ¡Gracias!

19 de marzo del 2020.

Cuarentena doble: por lesión en el pie + cuarentena por Covid 19 = el sentido del humor es la única opción.

27 de marzo del 2020.

Hoy cumplimos 2 meses mis muletas y yo (+ unasemana de confinamiento). Esta relación me ha enseñado que no consideramos a las personas con discapacidad y que es urgente la empatía.

29 de abril del 2020.

Siempre me he preguntado si he bailado lo suficiente, si he aprovechado el tiempo (más ahora). No hay sensación igual.

5 de mayo del 2020.

Sé que no es buen momento para hablar de dolor pero nunca lo es. Así que me tomo la libertad por si el confinamiento les inspira para leerme. A quien se tome el tiempo, se lo agradezco.

Llevo 3 meses, una semana y un día con dolor en el pie, nunca había tenido tanta claridad en el pasar de los días, y me ha hecho reflexionar acerca de nuestra relación con el dolor: el ajeno (ese que no sentimos, ni entendemos y del que preferiríamos no saber) y el propio. El dolor crónico se vuelve cotidiano y de alguna manera se aprende a convivir con él o al menos se intenta. Es agotador y frustrante por si solo pero buscamos formas para ignorarlo. Entiendo que tirarse al drama tampoco es la solución y que pensar que hay alguien a quien le duele más y está más jodido siempre es un hecho. Buscar la esperanza para no perderse en la molestia puede ayudar pero tampoco es la solución. Frases como “échale ganas”, “ánimo” o las “cosas pasan por algo” aunque vienen de una buena voluntad genuina, cuando te duele suenan un tanto huecas. No sabemos dónde acomodar el dolor del otro o de la otra. Buscar explicaciones es más fácil. Es entendible porque desde fuera, tampoco se puede hacer nada para que la persona de enfrente no sufra. ¿Pero cómo hacemos para no invisibilizar el dolor ajeno?

Compartimos o presumimos los éxitos, logros, alegrías, sueños… pero nunca nos enseñaron a compartir el dolor (en este caso particular físico pero hay otros más complejos). La empatía y/o compasión a veces no alcanzan para quedarse junto a alguien que sufre. Es lógico, claro está, a nadie le gusta ser testigo de una persona dolorida sin poder hacer nada. Ningún ser la pasa bien con una dolencia. Sin embargo, para que exista la sombra es inminente la existencia de la luz. Entonces, ¿por qué aprendemos a enfocarnos en la luz y acallamos la oscuridad?

Contrariamente a esto, nos perdemos en banalidades de la apariencia de nuestros cuerpos y si bien nos va, nos resignamos en silencio o peleamos toda la vida por cambiarlos: que si estoy muy gorda, flaca, que la celulitis, que si me estoy quedando pelón, la lonja, etc. Cuando se ha tenido la capacidad de moverse libremente y un día esta posibilidad se termina (ya sea por tiempo definido o indefinido) queda claro que tenemos cuerpos absolutamente perfectos: simétricos y con libertad de movimiento. Todo nuestro entorno ha sido construido para la mayoría y se ha centrado en la superficie. Es más cómodo lamentarse por la apariencia que mirar a lo que realmente nos genera dolor. Invisibilizamos sistemáticamente a las personas con discapacidad. Basta echar un ojo a las pocas rampas que hay, a sus pendientes empinadas, a las miles de escaleras y a la poca gente que te extiende la mano. No poder utilizar tu propio cuerpo al máximo genera miedo e incertidumbre (creo que se agudiza cuando es tu herramienta de trabajo para la actuación) y estos elementos combinados, acaban generando otro tipo de dolor también.

De alguna manera, todo nos lleva a la dolencia. Pensar que el dolor es pasajero ayuda a tolerarlo, en algún momento acabará, pero en realidad todo lo es:

la felicidad, la tristeza, el enojo, etc. Somos seres dinámicos en constante cambio y la vida no es estática. Pero, ¿si todo es pasajero porque nos aferramos al estado de bienestar? Tal vez, sería más fácil aceptar que el dolor es parte de la vida, de esa luz y esa sombra, y que siempre habrá tiempos peores y mejores pero que no por eso se debe negar el dolor ajeno y menos, el propio. Ponerse la máscara de “todo va a estar bien” ayuda al estado de ánimo y probablemente así suceda pero mientras no se mire el presente, y se acepte, está complicado construir el futuro. No lo sé. No tengo una conclusión grandilocuente y tal vez solo estoy dando una lluvia de ideas pero le he estado dando vueltas y lo necesitaba compartir. De cualquier manera: fuck the pain.

21 de julio.

Repitan después de mí, por favor: Si veo a una persona con bastón, muletas o silla de ruedas le ayudo, si no quiero o no puedo, le doy el paso y si de plan tampoco, al menos no le estorbo.

23 de julio del 2020.

Los cuerpos son tan diversos como las personas. Cada detalle nos hace ser quienes somos: únicas-únicos. Bailamos de diferentes formas con la realidad que nos toca. Nos movemos, cambiamos y aprendemos a vivir con dolor. Bitácora de resistencia e incertidumbre de una lesión.

26 de octubre del 2020.

En estos tiempos pandémicos conservar el sentido del humor es indispensable, pero y qué pasa cuando nos sentimos mal. Nos han repetido hasta el cansancio que hay que ser positivas (os). Mañana cumplo 9 meses con dolor crónico por mi lesión (¡un embarazo!) y no soy la única: cada persona lidia con un dolor diferente, físico, emocional o por una enfermedad. He mantenido la calma lo más que he podido. Llegué al punto donde ya no me da miedo el dolor sino las falsas promesas de una cura milagrosa. Como yo, hay muchas otras personas que han aprendido a lidiar con el dolor junto con todas las opiniones, sugerencias y remedios mágicos que la gente nos da con la mejor intención. Y en realidad, a veces solo necesitamos sentirnos mal. Aceptar que el dolor es parte de la vida, así como lo es la muerte. Recibir empatía es la mejor medicina y aunque no cura el malestar, ayuda a sentirse acompañada (o) en la travesía que implica el solitario padecimiento que se esté viviendo. Asumir que las cosas suceden más allá de nuestro control y que la positividad en exceso también es tóxica. Se vale sentirse mal. Darnos el permiso de hacerlo sin “decretar” un futuro deseado ya que niega el presente. Desde luego tampoco se trata de cruzarse de brazos y no buscar todas las alternativas posibles para mejorar la situación. Simplemente es permitirnos abrazar la realidad con sus contrastes de luz y sombra, con sus infiernos y paraísos.

3 de diciembre del 2020.

A partir de un accidente que me llevó del uso de muletas al bastón, el mayor reto al que me he enfrentado es a un mundo que NO nos ve ni considera y a la mayor discapacidad que existe que es la falta de empatía.

20 de enero del 2021.

Hace casi 1 año inició mi pandemia, por una lesión en el pie que fue contagiando mi cuerpo con dolor. Piendemia, la he nombrado, ya que es muy similar a un virus que va avanzando por el territorio hasta convertirse en epidemia y luego en pandemia. Cualquiera que haya sufrido una lesión, o inclusive cierto tipo de enfermedades, entenderá de lo que hablo. A quien se dé el tiempo de leerme: se lo agradezco.

Cuando una parte del cuerpo se lastima el otro lado del cuerpo tiene que hacer doble esfuerzo para relevar. Como seres simétricos y bípedos cuando uno de los dos pilares se lesiona, los dos puntos que sostenían la carga corporal se convierten en uno. Todo el peso bien distribuido antes recae en uno sólo.

Inevitablemente este lado del cuerpo se cansa y se tensa. Los músculos se contraen y duelen. El dolor físico también se esparce por el cuerpo. A partir de este sobre esfuerzo inminente para resistir el malestar todo el cuerpo reacciona y se ve afectado. Se debilita. Es como si el dolor de la lesión fuera infectando las demás partes del cuerpo y ganando terreno. Y no solo es el malestar de la parte específica, el dolor se apodera de todo el cuerpo. Genera sudoración, náuseas, calor, escalofríos, desmayo, etc. Cada paso duele. La fuerza física para enfrentar el padecimiento, entre más pasa el tiempo, se va debilitando también. Y Dios, la vida, el universo o lo que sea, no quiera que te duela otra cosita de otro achaque porque se siente el triple y el cuerpo ya no tiene fuerzas para enfrentarlo. Es como un virus que va infectando todo a su paso, va apoderándose de personas y avanzando por el territorio.

Perder la parte de ti que te permite moverte, tan amada para mí como para muchas otras personas, es otro de los síntomas. Sin importar si es pasajero o para siempre, los días no tan malos de dolor se convierten en casi buenos sin embargo depender de un bastón o cualquier otro dispositivo te quita libertad y hay que enfrentar la pérdida (fortuna indispensable si tienes alguien que te ayude, porque si no vas directo a la locura). La frustración también trae estragos. Avanza el contagio por el territorio.

Preguntas sin respuestas llegan a tu cabeza: ¿podré bailar otra vez? ¿actuar? ¿pasear a mis perros? ¿avanzar? ¿realmente los doctores saben lo que tengo? ¿la medicina tiene las respuestas? ¿llegará un momento en donde la ciencia encuentre la cura para todo lo que no entendemos? ¿cómo se vive con dolor? ¿cómo se disfruta? La incertidumbre abona a la piendemia.

Y no. No es falta de fe, ni de ganas, ni de pensamientos positivos, ni de búsqueda de alternativas (ese es otro tema). Simplemente es la reacción biológica que tenemos los seres vivos a una lesión, trauma o padecimiento. Hasta la producción de endorfinas baja cuando hay dolor crónico para que el malestar no se sienta tan intenso. Todo el cuerpo reacciona como a un virus, como al virus de una epidemia, como una pandemia que avanza por el territorio, como en mi piendemia.

27 de enero del 2021.

Hoy se cumple 1 año de mi lesión. Y qué mejor manera de conmemorar ese accidente que compartirles lo que he entendido, descubierto, asimilado… Tal vez no es mucho, ni poco, pero esta experiencia me ha cambiado y estoy segura que muchas personas viven lo mismo con enfermedades y lesiones. No soy la única, eso es lo primero que entendí. Aunque el dolor te enfrenta a la soledad por el mero hecho de que lidias con tu dolor ya que sólo tú lo sientes, en el proceso vas encontrando personas que viven la misma experiencia en silencio o a sus acompañantes de dolor crónico que son testigos de ese sufrimiento y cambios que genera. No estamos solas (os) aunque eso parezca.

El dolor es invisibilizado porque a nadie le gusta la oscuridad. Tampoco se puede medir. Es como el amor que está ahí o no está. No hay orden numérico que le dé lógica. Se siente y ya. El cuerpo no ha olvidado cómo bailar, no puede hacerlo como antes, pero sigue sintiendo ese deseo que hormiguea el estómago. No somos nuestro dolor sin embargo, se vuelve el protagonista cada mañana que hace presencia, cada noche que no permite descansar o algún medio día cuando baja y sabes que es un buen momento que debes aprovechar. Las cuestiones del día a día se priorizan diferente. No nos podemos permitir malgastar la energía, cuando la hay. Las explicaciones para los demás se vuelven un poco menos importantes. Porque a eso nos enfrentamos seguido: al cuestionamiento del diagnóstico, de las medidas que estamos tomando, las múltiples alternativas que no estamos probando y absolutos milagrosos que a alguien le cambiaron la vida. Hacemos todo lo que está en nuestras manos. Lo que menos queremos es ese dolor. Los médicos ya nos dieron el diagnóstico, el pronóstico y las probabilidades de mejoría. Nos enfrentamos ahora a cómo vivir con dolor.

La enfermedad o el dolor crónico no nos da identidad. No somos ese padecimiento. No somos ese dolor. Tampoco somos guerreras o guerreros (perdón si ofendo a alguien) ante ese ser maligno que nos ataca. Por supuesto que hay que tomar la vida con resiliencia y cada día se vuelve una batalla pero no somos culpables ni responsables de nuestra enfermedad o dolor. Si una tarde tenemos que acostarnos y no hacemos nada más porque el malestar está en su máximo, no perdimos la batalla. Pensar que si una persona muere por una enfermedad es sinónimo a un combatiente en la guerra me parece demasiado, ya que la convierte en perdedora. Luchamos contra el dolor, la movilidad, la discapacidad, pero eso no nos define como personas. Somos más. Es la realidad que nos tocó vivir. No necesitamos ser juzgadas (os). No necesitamos que nos levanten cuando nos quedamos sin fuerza y lo único que hace bien es recostarse, ni que nos miren desde arriba para explicarnos casos de éxito de múltiples alternativas. Ya probamos todo (o mucho). Lo único que necesitamos es apoyo para cuando regrese la fuerza levantarnos. Tal vez nos hace bien si solo nos acompañan. Cuando no nos levantamos no es porque no queramos. Es porque el dolor está ahí sin permitirnos hacer mucho más que sentirlo. Estamos aprendiendo a caminar otra vez, con otro ritmo, de otra manera. Vamos día por día dependiendo de la intensidad del dolor… momento a momento, mejor dicho. Nos faltan muchas respuestas, pero también ya hemos solucionado muchas preguntas.

28 de enero del 2021.

Lo más difícil de las enfermedades y el dolor es la impotencia que generan. La frustración de no poder controlar ese padecimiento nos enfrenta a nuestra vulnerabilidad. El darnos cuenta que no podemos cambiar mucho, o muy poco, de ese mal nos revela la fragilidad individual. La humanidad aún desconoce mucho del cuerpo humano y la ciencia no ha encontrado la cura para todo. En algunos casos solo puede moderar el dolor o el padecimiento con paliativos y eso nos revela que controlamos casi nada. Hay mucho que no podemos cambiar. No somos Dios. No tenemos la fórmula para evitar el sufrimiento. La impotencia ante eso es brutal cuando el dolor o la enfermedad se presentan. Lejos estamos de evadir la muerte y el sufrimiento.

© 2021 por Marialuisa Erreguerena

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