Segundo año
Bitácora de un pie en metamorfosis
De la vida con un andar diferente

Marialuisa Erreguerena ©

19 de julio del 2021.

Dejé de escribir medio año como si quisiera no darle más vueltas al dolor, para olvidar que llevo 18 meses con una lesión en el pie, en un intento de que mi vida no gire en torno al padecer crónico, al cambio de cuerpo, al andar y relacionarme diferente. Pero aquí estoy de vuelta, pensando en todo lo que me ha cambiado ese accidente.

Siempre me dibujé como una sirena cuando era niña, eso quería ser, jugaba a ser una mujer con cola de pez, sin piernas y sin pies, con el torso desnudo, cabello largo y enredado que se mueve libre bajo el mar. No sabía que de alguna manera me convertiría en algo parecido y no solo porque la mayor parte del tiempo ando con cabello suelto y despeinado sino porque ahora uno de mis pies es más lento que el otro, tiene menos fuerza, le cuesta más trabajo sostenerme. De pequeña no veía la importancia de los pies y pensaba que como sirena se acabarían mis problemas (hacer la tarea, tener que bañarme y las horas interminables de jalones mientras me desenredaban el pelo). Quería ser libre como ellas.

Varios años después entendí que la sirenita intercambia su voz por unas piernas para estar cerca del “apuesto príncipe”. Por “amor” pierde su cola de pez y renuncia a propia voz. Busca ser alguien diferente para probar el “elixir” del amor romántico. Pierde su identidad. Se sacrifica a ella misma quedando atrapada en alguien que no es por esa idea falsa de que el amor hacia él es lo único y fundamental de su existencia. Ya no quería ser como ella sin embargo la idea de ser una sirena cualquiera me seguía seduciendo.

Uno de los conceptos más decisivos que he aprendido en esta transformación (iba a escribir “conceptos neurálgicos” pero desde que tengo este síndrome en los nervios evito esa palabreja) es el término diversidad funcional o cognitiva. Todas las personas somos diferentes: algunas usan lentes, plantillas, bastones, sillas de ruedas, tienen la presión alta, baja, movimientos involuntarios, contracciones musculares, tenemos menos dientes, más, dos piernas, una, escuchamos más, menos, nada, etc. Somos distintas. Percibimos el mundo de tan diversas maneras como nos movemos y sentimos. Cambiamos constantemente. Nos transformamos.

Cuando me dieron el pronóstico de la lesión de mi pie derecho que impacta en toda la pierna “Se te puede quitar en unos días, semanas, meses, años o nunca quitarse” tuve dos opciones: ver la incertidumbre como una condena o asumir que la certidumbre del futuro no existe. Había cambiado. Me seguiría transformando. Por fin, me convertí en sirena y mis piernas estarían juntas, ya que dependerían más que nunca una de la otra.    

En estos meses he cambiado, pero no he perdido mi voz, al contrario, se ha hecho más potente y sólida. No he renunciado a nada. No he perdido mi identidad. Nos enseñan a ver la discapacidad como una pérdida, una sentencia casi maléfica. Hoy camino diferente, con otro tiempo y en otro ritmo, sin tanta prisa. He cambiado como todas las personas lo hacen al pasar de los años. Utilizo un bastón como otras personas usan brackets, fajas o aspirinas todas las noches. No soy igual a nadie y nadie es igual a mí. Sin embargo, todas somos personas. Me pregunto, ¿Por qué nos incomoda tanto lo diferente?

20 de julio del 2021.

La buena noticia es que ha bajado el dolor, la mala es que ahí sigue.

¿Será que el dolor siempre está presente en nuestras vidas, que lo único que cambia es la intensidad y que finalmente aprendemos a convivir con él?

30 de julio del 2021.

Voy saliendo de otra lesión. Resulta que mi segundo pie, el primero es el protagonista de esta bitácora porque a estas alturas no puedo darle menor importancia al pobre, tuvo un esguince por sobresfuerzo. Estos días que no pude caminar ni cojeando, me hicieron pensar en las diferentes diversidades funcionales. Suena redundante, pero me refiero a lo que conocemos como diferentes discapacidades. Hablamos de “personas con discapacidad” como si todas esas distintas condiciones cupieran en la misma categoría. Las echamos en el mismo saco pues. Clasificamos a un grupo de personas diferentes para colgarle una etiqueta igual sin siquiera mirar las disparidades.

No es lo mismo una persona que cojea como yo, que alguien que no puede caminar o una persona con autismo versus alguien con ceguera o que vive con parálisis cerebral. Las experiencias que vivimos frente a los obstáculos del entorno, aunque tienen como lugar común la discriminación, son totalmente distintas. Por ejemplo, hay gente con discapacidades adquiridas y otras de nacimiento. Entonces, las travesías se cuentan en libros diferentes, en vivencias de tramas tal vez opuestos.

En algún momento, de confusión peligrosa, pensé que yo no pertenecía al grupo de personas con diversidad funcional. Argumentos como “no estoy tan mal como ella”, “yo sólo necesito de un bastón” y “esa persona sí que la tiene difícil, de qué me quejo” rondaron por mi cabeza. ¿Cómo podría compararme con una persona sorda si yo soy oyente, por ejemplo? Viniendo de una vida de algunos privilegios, injustamente repartidos por la sociedad, cómo era posible que yo me apoderara de esa bandera si a mí me tocó a pasar por el umbral “de la no discapacidad” a “la discapacidad”. Luego pensé, en uno de los picos más altos de dolor enloquecedor, que al menos a esas personas no les dolía tanto como a mí y podían hacer su vida libre de dolor. Qué equivocada estaba.

Ese intento permanente por diferenciarnos de las demás personas solo abona a la segregación. Por supuesto que etiquetarnos en la misma caja sin vernos realmente unas a las otras (personas) tampoco ayuda a construir un mejor entorno. La noción de colectivo sí abre posibilidades de cambio. Por ejemplo, a mí no me sirven las rampas ya que el movimiento que implica subirlas me genera mucho dolor. Necesito barandales o pasamanos en las escaleras, así como espacios planos con distancias cortas, sin embargo, el que alguien haya luchado porque se construyera esa rampa sumó a los esfuerzos de la comunidad entera, a la accesibilidad de todas las personas con diversidad funcional, a las personas mayores, a las cuidadoras, a que se nos considere con nuestras individualidades y particularidades. Ser parte del 15% de la población que vive con alguna diversidad funcional me llena de orgullo. Debo decirlo, hasta ahora las personas que he conocido de esa comunidad comparten los valores de la empatía y la generosidad, tienen el compromiso y están dispuestas a generar cambios desde sus trincheras. No me mal entiendan, tampoco es que todas las personas con diversidad funcional sean santas y modelos a seguir, seguramente hay de todo, pero he tenido buena suerte al toparme con gente buena. Por lo tanto, me queda claro que yo quiero pertenecer a la comunidad de personas con diversidad funcional.

3 de agosto del 2021.

Estimados doctores:

(Lo escribo en masculino porque en este peregrinar de consultorios, lamentablemente, solo me ha tocado una doctora mujer. Me parece suficientemente sintomático del sistema patriarcal.)

Nunca he creído en Dios, aunque veo con envidia silenciosa a las personas que sí lo hacen. Tampoco me atrevería a pensar que no soy una mujer de fe. Como dice BlancheDuBois, en Un tranvía llamado deseo de Tenesse Williams, “Siempre he confiado en la bondad de los extraños”.

Los he buscado pidiendo su ayuda porque la necesito. Vivir con dolor crónico impide la calidad de vida. Me he acercado a ustedes, completos desconocidos, apostando por la ciencia y por su empatía. Pensando que su conocimiento y experiencia me puedan quitar esta dolencia o al menos bajar la intensidad. He ido con un médico tras otro sumando 8 especialistas en su área y 4 terapias diferentes de principio a fin con la “fe” de que me puedan ayudar con esta lesión. El total de medicinas, pomadas, parches y tratamientos en casa probados, ya superan mi memoria.

La verdad es que ha sido una travesía muy decepcionante y dolorosa pero no solo por el diagnóstico. Más allá de que ya entendí que la medicina no tiene remedio para mi padecimiento o cura, los encuentros con ustedes han sido abono para mi derrota. Los regaños por estupideces como la poca carne en mi dieta que nada tiene que ver con mi lesión; el mandarme a casa “sin pisar” pero sin sugerir que use muletas; el querer hacerme creer que era una cuestión de actitud para que se fuera el malestar; las revisiones sin cuidado anteponiendo la exploración antes que el dolor que me dura días; la promesa de su cura milagrosa y única echando a la basura todos los intentos previos de sus colegas ya que según ustedes esos no servían… solo me quitó la fe en la bondad de los extraños.

Uno de ustedes me dijo “no vengo a tenerle lástima a mis pacientes” mientras yo apretaba los dientes para no gritar por el dolor al hacerme una maniobra en la pierna y sin siquiera avisarme o pedir permiso antes de hacerla. Pensé “no viene a tenerle lástima a sus pacientes, pero sí debería tenerles empatía”. Todos ustedes dijeron que querían ayudarme o al menos en su Juramento Hipocrático se comprometieron a hacerlo “Llevaré adelante ese régimen, el cual de acuerdo con mi poder y discernimiento será en beneficio de los enfermos y les apartará del perjuicio y el terror” pero su trato hacia mí, en muchas ocasiones, me pareció lo contrario.

Frases como “ya no te quiero ver con muletas” (pues yo tampoco me quiero ver con muletas), “hay un estudio que podemos hacer en donde te puedes desmayar del dolor, aunque no cambiará el pronóstico”, “tienes que echarle ganas” (qué carajos son las ganas), “el problema es que tú no crees que te voy a curar” (ni que la cura dependiera de la fe en San Doctor) y “si hubieras venido antes conmigo podríamos haber detenido esto pero ya es tarde”, no sirven para nada y son parte del terror que deberían evitar.

Por supuesto que no todo fue negativo y que también me acompañaron hasta donde su frustración de no tener soluciones para mí les permitió. Seguramente estoy siendo injusta al generalizar y tampoco se vale de mi parte. También hubo uno que otro profesional bondadoso en el camino. Sin embargo, les comparto esto por si alguno de ustedes lee mi carta, me haya atendido o no, y así cuestionan un poco sus prácticas. No soy quién para decirles cómo hacer su labor ya que no es mi área, pero como paciente, a veces tal vez impaciente por el dolor, les puedo contar un poco de la experiencia del otro lado.

El diagnóstico, tratamiento y cura no lo es todo en la consulta. Vean a sus pacientes, escúchennos, llámennos por nuestro nombre, diríjanse a nosotras no al acompañante, pidan permiso antes de tocarnos, sean gentiles con nuestro cuerpo, dennos opciones, háblennos con la verdad, no hagan promesas, déjennos decidir la alternativa que mejor nos parezca, no critiquen los tratamientos previos ni a sus colegas que nos atendieron antes, no nos hagan esperar de pie, salúdennos antes de iniciar la consulta, mírennos a los ojos y no a su computadora, sean honestos si no saben qué es lo que tenemos, investiguen, no se enojen si no está funcionando su tratamiento, no nos culpen, sean empáticos, trátennos como personas no como casos, contesten nuestras preguntas, sean humanos. Déjenme creer de nuevo en la bondad de los desconocidos.

Atentamente.

Marialuisa, una paciente con nombre, apellido e historia de vida como todas y todos los pacientes.

12 de septiembre del 2021.

Mi abuela era feminista y no lo sabía, mi mamá también lo es y antes no lo aceptaba, mi sueño es serlo realmente. Como dice Chimamanda “todos deberíamos de ser feministas”, todas, todes y todos.

Hoy conmemoramos por primera vez en México el Día Nacional de las Mujeres con Discapacidad. Ojalá que los movimientos feministas nos consideren.

23 de septiembre del 2021.

La pregunta más recurrente que me han hecho en este año y medio las personas desconocidas para iniciar plática al verme, al principio con muletas y luego con bastón, es “¿Qué le pasó?”. Al principio ingenuamente le veía sentido ya que me acababa de lesionar y sentía que de alguna manera podían intuirlo, pero después de tantas veces y meses ya me cansó. En realidad, no hay manera de que sepan si tengo una discapacidad adquirida o de nacimiento. No puedo imaginarme lo que debe de sentir alguien que toda su vida ha sido usuaria de silla de ruedas y le sigan preguntando lo mismo una y otra vez después de 40 años. No es malo preguntar, al menos es una muestra de interés, lo que me parece enfadoso es que siempre sea el primer tema de conversación o lo primero que ven de mí. Soy mucho más. Primero soy una persona con mil características y después, una persona con diversidad funcional.

9 octubre del 2021.

Desde el primer día de mi lesión asumí que había adquirido una discapacidad mientras me traían de un lado al otro por el hospital en una de silla de ruedas. No era la primera vez que me lesionaba así que ya tenía una idea de cómo iba a ser el proceso, pero no imaginé cuánto dolería y mucho menos lo tanto que me transformaría a mí misma este suceso. Cuando me invitaban a algún lugar les respondía que por el momento no podía ya que me dolía mucho el pie y me era muy difícil desplazarme porque me había convertido en una persona con discapacidad. “No digas eso” me contestaron en reiteradas ocasiones. Me sorprendía que les alarmara más la palabra discapacidad que el hecho de que el dolor era intolerable o que la logística a la que me enfrentaba por usar muletas era muy complicada. Algunas personas me señalaron que el término era persona con capacidades especiales, según ellas, y otras me llamaron inválida o discapacitada. Cualquiera de las opciones me parecía terrible, así como el hecho de negar mi realidad al decirme que no me asumiera con una discapacidad.

La necesidad que tenemos de etiquetar a las personas es un fenómeno que me llama mucho la atención. Entiendo que colgarnos letreros por nuestras características individuales nos da la sensación de que entendemos a las personas que nos rodean, pero me parece que en realidad solo nos separa. Al llamarme inválida se está asumiendo que no tengo validez y si tengo invalidez no soy válida. El problema no solo es la corrección política, es que si me nombran como incapacitada están dejando a un lado un montón de características mías que me hacen ser quien soy. En algunos entornos me ha tocado ser la única mujer o la única mexicana, la única alérgica al ácido acetil salicílico o la única de cabello chino y eso no ha sido motivo de ningún letrero, afortunadamente.

Por ejemplo, cuando nos referimos a alguien como una gorda, dejamos a un lado que primero es una persona, una mujer tal vez con una característica más entre muchas otras de sobre peso u obesidad. Reducimos su existencia a una sola característica física. Juzgamos: que no hace ejercicio, come mal, no se cuida, etc. La sentenciamos con nuestros prejuicios. No aceptamos que es un cuerpo diverso por varios factores que ni siquiera conocemos. ¿Por qué no llamarla por su nombre y ya?

Por otra parte, si hablamos de capacidad nos referimos a la cualidad de una persona o ser vivo (me imagino) de ser capaz y esto tiene que ver con ser Apto, con talento o cualidades para algo o en derecho (por lo que entiendo) Apto para ejercer personalmente un derecho y el cumplimiento de una obligación. Entonces, con el accidente (ya mejor debería llamarlo “guamazo que me metí”) yo no perdí mis habilidades ya que sigo caminando y aún puedo hacer con mi cuerpo muchas figuras que la gente sin formación dancística o de entrenamiento corporal no puede: splits, marometas, parados de cabeza o inclusive tengo la misma coordinación física que trabajé por años. Solamente camino diferente y por el dolor dejé de hacer ejercicio y seguramente he perdido condición física. Tengo el mismo talento que antes para algunas cosas y la carencia del mismo para muchas otras. Soy apta para ejercer mis derechos y cumplo con mis obligaciones. Sin embargo, a pesar de todo esto mi etiqueta ahora es mujer con discapacidad. Hay personas que no pueden hacer splits por falta de elasticidad y flexibilidad, es decir no tienen esa capacidad. Me pregunto, ¿También deberían tener la etiqueta de persona con discapacidad? Pareciera que todas y todos tenemos discapacidades, pero asociamos a lo negativo solo algunas.

Cuando la discapacidad es vista desde la lástima, como un castigo, sentencia, una consecuencia kármica o una debilidad, nos vamos al otro extremo personas con capacidades especiales, seres con necesidades especiales, etc. Vernos como super héroes o heroínas, ángeles o productos de inspiración también nos quita la posibilidad de tratarnos como personas. Es un intento por marcar la diferencia entre tú y yo. Es repetir veladamente “tú sí eres y yo no”. Separa. Aleja. Divide.

En todo caso superhéroes o superheroínas solo sería por la cantidad de obstáculos que nos ponen en la arquitectura diseñada para los cuerpos hegemónicos a la cual tenemos que exponernos todos los días pero, créanme, no es algo que queremos o decidimos atravesar ya que son peligros y en realidad no tenemos ningún superpoder para salir ilesas(os). Lejos estamos de ser como las atletas paralímpicas. La mayoría somos personas comunes y corrientes, como dicen.

Tampoco monstruos ni seres celestiales y mucho menos pobrecitos. La discapacidad es en realidad una falla a las expectativas sociales, a lo que rige en la generalidad y hegemonía. Es romper la norma y con la demanda colectiva. Tratamos de igualarnos como respuesta. La percepción es subjetiva, percibida con los 5 sentidos o el número de sentidos que se tengan. Ninguna persona siente como otra, se mueve como otra, habla, camina, etc. Nadie es igual. Entonces, las características de cada persona son las que la construyen para ser. La diversidad es lo que nos hace ser quienes somos y la discapacidad más que quitarnos una capacidad nos hace ser personas con diversidad funcional.

Yo necesito ayuda de un bastón, ¿pero acaso no todas las personas necesitamos apoyo? Lentes, plantillas, contenedores dentales, medicinas, cojines para sentarse, zapatos ortopédicos, fajas, etc. Todas las personas tenemos discapacidades, tal vez la diferencia es la escala. Mi cuerpo es digno, tan digno como el de cualquier otra persona. Sigo siendo la persona común y corriente que era antes de la lesión.

10 octubre del 2021.

Qué difícil es vivir con un dolor permanente o más bien, qué difícil es conseguir calidad de vida y no solo sobrevivir con un dolor fijo. Me duele el pie las 24 horas del día, los 7 días de la semana y lo único que va cambiando es la intensidad. Mi mayor esperanza es que ha ido bajando paulatinamente y en los mejores días se siente como un malestar agudo, como una piedra en el zapato o un calzado que aprieta e impacta hasta la pierna.  Con esta lesión he aprendido todo lo contrario a lo que me enseñaron: Mayor esfuerzo no es igual a mejor rendimiento. Cuando no lo uso es menos intenso el dolor entonces no merece la pena forzarme a caminar, estirar, hacer fisioterapia, ejercicio, etc. Por primera vez en mi vida escuché de la boca de un doctor “No hagas ejercicio. Hay que evitar todo lo que te genere más dolor”. El primer año me la pasé en terapias apostando por todas las alternativas posibles para ayudar a mis nervios a “rehabilitarse”. Tal vez fue un error, nunca lo sabré, pero lo cierto es que la dolencia se convertía en una pesadilla porque cada sesión se multiplicaba sin ver mejorías con el pasar del tiempo. La verdad es que, sin exagerar, fue un año de pesadilla. Me sentía mal la mayor parte del tiempo.

Decidí dejar las terapias a partir de la sugerencia del doctor que planteó que era lo mejor. No más ejercicios, ni aparatos para dejar descansar mi cuerpo e inclusive para evitar los traslados e intentar caminar lo menos posible. Gracias a la pandemia el trabajo en línea, por el confinamiento, ayudó a poder quedarme en casa. Tuve que confiar en que mi cuerpo haría lo propio sin ayuda externa y si no, al menos me evitaría el dolor provocado en la llamada rehabilitación. No empeoró, la intensidad del dolor siguió bajando muy poco a poco. Nunca sabré si me hubiera evitado ese primer año de terapias ahora estaría menos tremendo el dolor o si en este segundo año hubiera continuado estaría mejor. Como dicen “el hubiera no existe”. Aunque me he preguntado varias veces. Lo que sí sé, es que no tener que enfrentarme a las tortuosas terapias me ha generado una tranquilidad y paz que había perdido.

Tuve que deconstruir la idea de rehabilitar el pie. Asumir que mi cuerpo es mi territorio y por ende el lugar de mi dolor. Reconocer que el cuerpo es un aliado, no un enemigo (¡mi cuerpa!) e intentar dejar de ver al dolor como adversario. Rescatar el esfuerzo que todo mi ser físico está haciendo frente al malestar intenso y reconstruirme con el dolor, a partir del dolor. Aceptar que el evento extraordinario es cuando duele menos y que se debe aprovechar porque es lo que hay y se puede poner peor en cualquier momento. Entendí que mi pie ahora reacciona diferente, siente y percibe de otra manera y que no por ello es necesario rehabilitarlo. Tal vez no hay que habilitarlo de nuevo o restituir, simplemente cambió. Es un pie en metamorfosis. Caminar diferente no me importa en lo más mínimo. ¿Qué necesidad tengo de caminar igual que las demás personas? ¿Por qué si no lo hago hay que rehabilitar?

Aceptamos las partes del cuerpo que no nos duelen, pero parece indispensable aceptar también las que nos duelen como son. ¿Cómo se puede vivir con dolor? Me acostumbré, soy funcional ya que trabajo, estudio y tengo una vida más o menos equilibrada. Sí, la calidad de vida es menor pero tal vez lo normal es convivir con el dolor. Es lo que nos hace humanas(humanos). ¿Cuánta gente vive con dolor y no lo sabemos?

4 de noviembre del 2021.

He visto muchos comentarios en las redes en contra del lenguaje incluyente: que sí solo es una moda banal, que estamos destrozando la Lengua Española, que es muy largo decir hermanas, hermanos y hermanes. Luego hay otras posturas que, tal vez por practicidad, terminan todos los sustantivos con “e”: amigues, compañeres, hermanes, etc. Y también las que plantean que si realmente quieres utilizar un lenguaje incluyente aprendas braille o Lengua de señas.

Pienso que si todas las personas hiciéramos un esfuerzo, de verdad, por ser incluyentes el mundo sería muchísimo mejor. Así que cualquier intento por serlo suma para la construcción de una sociedad igualitaria en derechos y oportunidades. Lo que no se nombra no existe. Quedarnos en las palabras en masculino como amigos, compañeros, hermanos, etc. y partir de que las mujeres nos debemos sentir incluidas me parece que es no entender la profunda desigualdad social.

Por otra parte, integrar a las personas de género no binario o fluido es esencial también empezando por el lenguaje. Sin embargo, pienso que cambiar todos los sustantivos con la terminación “e” en un afán de homogenizar nos vuelve a invisibilizar a nosotras las mujeres y de alguna manera las diversas identidades de género deben ser identificadas y nombradas.

Entiendo que, al escribir, poner ciertas terminaciones como amigxs, compañer+s o herman@s excluye a las personas con alguna diversidad visual que necesitan de alguna aplicación o dispositivo para la lectura de texto en audio y que tampoco es inclusivo ya que los lectores de pantalla con voz no reconocen las palabras.

Ser incluyente no está peleado con A o con B. No se trata de cambiar letras a capricho. Se trata de nombrarnos y reconocernos en la diversidad. Sí, ella, él y elle. No por ello dejaré de estudiar Lengua de señas o de exigir que los menús en los restaurantes estén en braille también. El lenguaje incluyente es necesario para aceptarnos. Es la necesidad de ser reconocida, escuchada y no discriminada. La forma también es fondo.

Por qué no partir de que primero somos personas: personas con diversidad funcional, personas sordas, personas con ceguera, personas mayores, etc. No pasa nada si al hablar y escribir usamos amigas, amigues y amigos (el orden es opcional).Por qué siempre tenemos tanta prisa para expresarnos. O bien, si perder esos segundos que implican decir tres palabras en vez de una son vitales sustituyamos por palabras neutras como amistades. Evitemos símbolos al escribir como amigxs ya que el uso de éstos también excluye a las personas con ciertos tipos de diversidades funcionales.

Y bueno, nada más por no dejar, creo que si nos da la gana decir la presidenta para enfatizar y celebrar que es una mujer en el mayor cargo público que existe es válido, aunque sea incorrecto. No olvidemos que la facultad que tenemos de expresarnos y comunicarnos con las demás personas no es estática y cambia día a día. Pero si no, simplemente la presidente para el purismo del lenguaje.

25 de noviembre del 2021.

Me siento tan vulnerable que tengo miedo de salir. Basta ver las cifras para reafirmarlo: 7 de cada 10 mujeres ha sufrido violencia; 8 de cada 10 mujeres con diversidad funcional vive violencia sexual y enfrentamos 10 veces más de riesgo a las agresiones. A veces, cuando regreso a casa ilesa, me siento como una sobreviviente. Estoy enojada de tener miedo de salir y sentirme así: sobreviviendo.

1 de diciembre del 2021.

Cuando era niña aprendí la palabra discriminación. La escuché en algún lugar y corrí a preguntarle a mi mamá qué quería decir “Cuando alguien no te trata bien por lo que eres” me contestó, o al menos eso le entendí en ese momento. Días después fuimos a una papelería a comprar algún material que me habían pedido en la escuela para el día siguiente. Mientras ella esperaba en el coche, entré y me formé en la fila. Al llegar mi turno el encargado dijo “siguiente” y atendió al señor formado detrás de mí saltándome olímpicamente. Me imagino que el vendedor no me vio porque mi estatura no rebasaba la altura del aparador o eso quiero pensar hoy en día. Viendo a mi mamá en el coche desde la puerta de entrada, le grité “mamá me están discriminando por ser niña”. Esas palabras bastaron para llamar la atención de toda la gente presente y que me atendieran. Fue mi primera vez.

Discriminar quiere decir dar trato desigual a una persona o colectividad por motivos raciales, religiosos, políticos, de sexo, de edad, de condición física o mental, etc. Con el pasar de los años entendí mejor el concepto cuando aprendí la palabra segregar que es marginar a un grupo de personas por considerarlas diferentes desde un punto de vista étnico, cultural o social (yo agregaría con diversidad funcional).

Desde luego que me volvieron a discriminar otras veces, la mayoría por ser mujer pero también por estar en la jerarquía más baja de una empresa o por contar con pocos recursos económicos para algo específico. La verdad es que nunca ha sido tan claro como ese día ya que siempre va con un velo que no permite que sea transparente. No puedo negar que he tenido algunos privilegios, de esos que muchísimas personas no gozan y que me tocaron azarosamente tal vez por mi piel blanca. Sin embargo, todas las personas hemos sido discriminadas por una u otra razón.

Me empezó a pasar más seguido en estos 2 últimos años o al menos fui más consciente de ello. Mujer, más diversidad funcional es una combinación magnífica. En estos meses me han segregado por nuevas razones. Porque hay que caminar en las instalaciones y es más fácil contratar a alguien que lo haga rápido; porque tengo menos pasos disponibles al día para caminar distancias largas o hacer trámites; porque el encuentro es en un cuarto piso y no hay elevador; porque saben que me duele y les parece que es mejor no invitarme, etc. Aunque seguramente yo me he salvado de varias porque la vulnerabilidad para muchas mujeres es peor debido a su etnia, orientación sexual o situación socioeconómica. La llamada interseccionalidad.

De cualquier manera: lastima. Ser discriminada lastima, lastima mucho.

Lo peor es que se convierte en una bola de nieve. No es “culpa” de la persona que de manera práctica piensa en mi diversidad funcional para hacerme o no parte de su equipo, ni del jefe o jefa que no tiene en sus manos la solución para cambiar la infraestructura de las instalaciones, o del diseño de los entornos que son los que discapacitan o de la falta de políticas públicas… Todo se va sumando a un sistema que nos discrimina permanentemente.

Todas las personas hemos sido discriminadas por algún motivo, tenemos historias de las que siendo conscientes o no del acto discriminatorio nos han lastimado y dolido profundamente, generando daños estructurales en lo más hondo.

¿Y tú, por qué has sido discriminada o discriminado?

Ahora lo hice yo, discriminé. También todas las personas discriminamos. Haber sufrido discriminación no implica que no lo hagamos. Reformulo: ¿Y tú, por qué has sido discriminada, discriminado o discriminade?

4 de diciembre del 2021.

Ayer fue el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y hoy hicimos historia con la primera marcha por y para las personas con diversidad funcional junto con varios estados de la República y más de 10 países de Latinoamérica. Me uní al Movimiento de Personas con Discapacidad en México y tuve la sensación de que salir a las calles junto con toda esa gente era algo que realmente importaba.

Fue una marcha para visibilizarnos, para exigir nuestros derechos, en búsqueda de una inclusión efectiva e integral y para que todas las personas podamos vivir con orgullo y dignidad.

¡Nada de nosotras sin nosotras! Que no nos representen, que nos representemos nosotros mismos. Sin capacitismo.

15 de diciembre del 2021.

Estoy cansada de sentir que me la paso pidiendo favores: que adapten o quiten algo para que pueda pasar, que me permitan ingresar por un lugar alternativo a la entrada principal para acortar la distancia, que si mueven un poco para atrás el coche para que no estorbe en la rampa… Por ejemplo, los tapetes que están de moda a partir de la pandemia llamados sanitizantes (que me recuerda a la palabra satanizar) además de ser un gasto absurdo de recursos ya que se ha comprobado que no sirven como medida para la COVID, son un obstáculo dificilísimo de pasar para personas que como yo usan bastón, muletas, andadera o sillas de ruedas. La accesibilidad es un derecho no un favor por el que tengamos que estar rogando. Es extenuante convertir mis salidas en un cúmulo de peticiones y convertirme en la persona que va por la vida pidiendo favores a la gente. Es agotador que la batalla del día a día se convierta en “solicitar” mi inclusión.

20 de diciembre del 2021.

Hoy tuve otro día sin accesibilidad, uno más, un día cualquiera.  Otro en donde tengo que ahorrar pasos, no malgastarlos porque los tengo contados para evitar que suba el dolor. Fui a una a tienda con mis pocos pasos disponibles. Después de casi 2 años no pude posponer más ir a comprar un pantalón que me urgía para ir a trabajar ya que necesito una serie de características para que no suba el dolor: que sea amplio de la pantorrilla, ligero, que no caiga sobre mi empeine y de preferencia holgado para que no apriete el nervio que pasa por toda la pierna.  Lo evité lo más que pude porque me es muy doloroso estarme probando prendas pero ya era inevitable.

Me despierto, baño y arreglo invirtiendo pasos que después me pasarán la factura por el sobreesfuerzo que hace mi pie. Consigo zapatos cómodos y un outfit adecuado para evitar la hipersensibilidad que me producen ciertos materiales. Ya me cansé con solo esto.

Bajo 2 pisos en el doble tiempo o hasta triple que lo hacía antes, tomada de un barandal que tiembla completo con cada apretón de mi mano porque no lo han afianzado. Camino a la puerta del edificio, más pasos. Espero a que pase un taxi un buen rato porque es una calle tranquila pero no me alcanza la energía para llegar a la avenida más cercana. Pasa un taxi que no se puede estacionar donde yo estoy porque se estaciona un auto bloqueando la entrada. Entro al taxi con el mayor cuidado posible para no golpear mi pie con el asiento del copiloto que está hasta atrás. Me bajo. Subo a la banqueta intentando evitar los baches en ella. Camino de la calle a la tienda por el estacionamiento porque el conductor no puede entrar ya que le cobran. Paso por los cajones designados para los coches de personas con discapacidad esquivándolos ya que todos están ocupados.

Subo 10 escalones de la entrada de la tienda ya que para llegar a la rampa tengo que caminar más porque está hasta el otro lado y no tiene barandal para apoyarme. Entro. “No hay sillas de ruedas” me dice la guardia de seguridad “está en la otra puerta”. Espero como 15 minutos no sin antes pedirle (casi exigirle o rogarle) que me ayude a conseguirla ya que no puedo trasladarme a buscarla al otro extremo de la tienda. No puedo malgastar los pocos pasos que me quedan disponibles del día. Me trae una silla sin reposapiés. Le explico que así no me sirve. Va a buscar otra con no muy buena cara. La consigue. Necesito alguien que la maneje. Afortunadamente mi acompañante generosa me hace el favor de apoyarme. La silla no cabe entre los pasillos. Choco con todo. Me duele más. Los estantes están muy arriba y no alcanzo la ropa por la altura. No hay señalizaciones a la altura de mis ojos. Hay gente que me permite el paso y otra que ni se entera. El único vestidor en donde cabe la silla de ruedas está hasta el fondo de los probadores. Una vendedora me ayuda a conseguir la talla que busco para no estar saliendo y entrando varias veces, otras a las que pido apoyo me ignoran. Ya estoy agotada.

La fila para las cajas está dividida por estantes en donde no pasa la silla. Me coloco a lado de una que está en el extremo y que es la única accesible. Me dicen que no me pueden atender si no me formo. Me cobran la ropa después de explicarles el por qué no me formo con la advertencia de que es la única vez que lo aceptan. Voy a la salida, dejo la silla, bajo escalones, atravieso el estacionamiento otra vez, busco taxi, lo tomo, llego a casa, subo 2 pisos y estoy exhausta. Los obstáculos, la poca accesibilidad, la falta de empatía, el dolor y las batallas por mi inclusión me dejan sin una gota de fuerza.

La accesibilidad es un derecho, no un favor.

31 de diciembre del 2021.

Nunca pensé que el autocuidado fuera tan difícil y que también implicara defenderse. Hoy me quitaron mi bastón en una especie de broma. No tuvo nada de gracioso para mí. “A ver, alcánzame” escuché entre risas. Sonreí ocultando mi desconcierto y pensando que nunca me había parecido tanto a la Monna Lisa con esa mueca como en aquel momento. “Sabes que lo hago intentando aligerarte esto que estás viviendo”. Gracias por intentarlo, pensé, pero lo que menos me estás haciendo sentir es diversión. Me quedé callada. No supe ni qué decir.

Principios de enero del 2022.

Antes a las personas que padecían el Síndrome que yo tengo les decían que estaban “locas”. No se tenían los conocimientos actuales en tanto al comportamiento de los nervios. Nada más de imaginar que me dijeran “usted no tiene nada y el dolor está en su mente” me dan escalofríos. Afortunadamente ahora se han estudiado las enfermedades invisibles más a fondo, así como el dolor neurálgico.

En esta época la discapacidad adquirida se aborda como un duelo, una pérdida y aunque lejos estoy de conocimientos psicológicos solidos entiendo de dónde viene. Pierdes las posibilidades que tenías antes de hacer ciertas cosas. El cambio implica pérdidas. ¿Pero acaso no cambiamos todo el tiempo? Desde que nacemos nuestro cuerpo va cambiando, la estatura, el peso, el color de cabello, la adolescencia, cuando envejecemos. No es lo mismo cuando tenemos 20 años, que 30, 40, 50 o más. Somos totalmente diferentes a cuando nacemos que cuando morimos.

Estos 2 años aprendí a vivir con dolor, con tristeza, ya no soy la misma, pero en realidad nunca lo fui. La resignación ha sido parte de la travesía. Despierto y duele el pie. Ya estoy cansada. Me duele el otro tobillo, la espalda y las piernas. Aceptas que no puedes hacer nada, que no puedes hacer más. Aprendes que querer no es poder. Cambié y seguiré cambiando.

Se me abrió la puerta a un mundo desconocido, que siempre estuvo ahí, que veía a lo lejos pero del cual no era parte. Entendía la discapacidad como algo ajeno. Antes al ver a una persona con discapacidad me daban ganas de llorar, pero yo no me doy ganas de llorar. Sabía que tenían que enfrentar muchas dificultades y lo lamentaba. Ahora lo que me dan ganas de llorar es el mundo que no nos ayuda, no nos la pone fácil y no nos incluye. Es la batalla continua por ser incluida. Mi discapacidad no me hace un nudo en la garganta. Me pertenece.

La sentencia para mí no es usar un bastón sino vivir con dolor. Tengo miedo de fracasar por el dolor. Pero es mi dolor y también me pertenece. La diversidad funcional y el dolor no son lo mismo, no tienen las mismas implicaciones pero son parte de mi existencia y de millones de personas más.

27 de enero 2022.

Y de pronto un día vuelves a ver la vida de colores. Te das cuenta que a pesar de que aún duela, el dolor ha bajado. Que es el aniversario de aquel momento que te cambió la vida. La herida sigue ahí, no duele tanto como antes, aunque siga ahí el dolor. Se transformó y te transformó. Nada es para siempre. No estás tan mal como aquel día, aunque tampoco estás como quisieras estar, pero estás y has mejorado. El dolor no se ha ido, tal vez nunca lo hará. Te convertiste en una persona diferente. Te transformaste junto con el dolor. Sientes distinto, tomas otras decisiones, priorizas diferente. Perdiste la risa y ahora solo sonríes. Olvidaste el deseo desbordado. Te resignaste al dolor, a tu dolor y al dolor ajeno. Entendiste que no puedes salvar a nadie, que nadie te pudo rescatar; que el dolor es parte de la vida y de tu cuerpo; que el dolor es lo más humano que podemos encontrar, lo más animal y lo más verdadero. Aceptas lo que te tocó en la vida y lo que no también. Haces las paces con tus sueños, con la realidad y con lo que puedes hacer. Buscas, buscas mucho, y abrazas lo que hay. Conoces tu dolor y convives con él. Sigues deseando que se vaya en algún momento para regresar a ser la misma, la que se carcajeaba, bailaba, veía la vida de colores. La que era libre de dolor. Te das cuenta que nunca serás la misma, que ya cruzaste el río y que no eres la de antes ni la de después. Eres hoy. Te convertiste en otra persona (ni mejor ni peor). Ves la vida con matices. Valoras de otra manera. Nunca serás la misma. No puedes borrar el camino y, en el fondo, te das cuenta que tampoco lo quieres hacer. Avanzaste con dolor. Encontraste personas que te dieron luz y te despediste de las que te generaban sombra. Un día regresa la esperanza y te das cuenta que volviste a reír de vez en cuando.

28 de enero del 2022 (empieza el tercer año).

Un día distinto, me despierto y nuevamente no puedo caminar. Necesito las muletas otra vez. Un pico más de dolor. Pareciera que no importaron los 2 años. Vuelve la oscuridad más solitaria, el silencio más profundo, el grito más ahogado; la cima de la montaña en donde está el todo y la nada, la cúspide de la vida y la muerte, mi humanidad más dolorosa y vulnerable, más temible y milagrosa. Tal vez mañana sea un día mejor.

Epílogo

“Todo puede serle arrebatado a un hombre*, menos la última de las libertades humanas: el elegir su actitud en una serie dada de circunstancias, de elegir su propio camino. ¿No podemos cambiar la situación? Si no está en tus manos cambiar una situación que te produce dolor, siempre podrás escoger la actitud con la que afrontes ese sufrimiento”. Viktor Frankl

*persona

© 2022 por Marialuisa Erreguerena

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